Edwin Puentes y Mónica Posada son los padres de Gael, un bebé con apenas un año de vida que tiene una extraña enfermedad degenerativa y potencialmente mortal cuyo medicamento es el más caro del mundo.
La familia vive en Soacha, al sur de Bogotá, pero su rutina requiere de grandes esfuerzos para atender las necesidades del bebé, quien padece de una atrofia muscular espinal (AME), que causa la pérdida progresiva de las neuronas motoras en la médula espinal, lo que a su vez lleva a debilidad y atrofia muscular. Este tipo de enfermedades interfieren con la capacidad del cuerpo para controlar el movimiento, y pueden variar en gravedad dependiendo de la edad de aparición y la severidad de los síntomas.
Gael debe respirar con ayuda de un BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure), además de recibir un costoso tratamiento llamado Spinraza. No obstante, Puentes y Posada están en una carrera contrarreloj para que su hijo acceda a la terapia génica Zolgensma, el fármaco más caro del mundo (alrededor de 2.1 millones de dólares), que consiste en realizar infusión intravenosa única que reemplaza el gen SMN1, que está ausente o alterado en personas con AME, con una copia sana de dicho gen.
“Para una familia como nosotros, alcanzar ese dinero es un poco complicado. Nosotros les pedimos principalmente al Gobierno y al Ministerio de Salud para que nos colaboren. La gran mayoría de bebés con esta enfermedad fallecen a los 2 años”, explicó a City Tv el padre de Gael.
“Sabemos que en países como Argentina ya hay niños que la han recibido y han mostrado avances impresionantes. Pero acá todo es más difícil”, dijo Mónica a El Tiempo, añadiendo que una gripa en Gael puede ser fatal, “por eso no salimos al transporte público, usamos tapabocas todo el tiempo, nos movemos en carros de aplicación. No recibimos apoyo económico de la EPS para esto”.
La familia busca ayuda para conseguir el dinero necesario a fin de que Gael reciba su tratamiento con la terapia de Zolgensma, por lo que puede contactarse con Edwin Puentes al número celular +57 321 3486405 o por medio de las redes sociales @todoscongaelpuentes.
