El diagnóstico médico se cumplió. Nueve años después de que le diagnosticaran la enfermedad de Huntington, Zulay Andrea Vinazco Ulloa murió en su hogar acompañada de su hermano, Leonardo, y su hija de 15 años. Desde 2020 él la cuidó y anduvo con ella para arriba y para abajo buscándole una mejor calidad de vida.
La de Huntington es una enfermedad que no tiene cura y los tratamientos que existen son solo para controlar algunos síntomas, pero no para detenerla ni retrasarla. La esperanza de vida después de la aparición de los primeros síntomas es de 15 a 25 años, que pueden ser más o menos. Es una enfermedad hereditaria tan potente, que si el padre o la madre de una persona la padeció, sus hijos tienen un 50% de probabilidades de desarrollarla.
Así fue el caso de Zulay. Su padre la tuvo y, por lo tanto, acorde a la estadística médica, ella o Leonardo la heredarían. Y le tocó a ella tenerla, mientras que él tuvo que hacerse cargo los cinco últimos de los once años que vivió después de la aparición de los síntomas: movimientos descontrolados, torpeza y problemas de equilibrio y, cuando está más avanzada la enfermedad, imposibilidad para caminar, hablar y tragar.
El de esta mujer, que falleció a los 49 años en enero de este año, es uno de los seis casos que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha visibilizado en sus plataformas y redes sociales como parte de la campaña “Mueren Pacientes”. De esta manera, llevan dos años haciendo activismo por la salud y mostrando los casos de las personas que están esperando medicamentos, procedimientos y tratamientos o —en el peor de los casos— que han muerto aguardando por esto.
Fecoer, como parte de la organización Pacientes Colombia, lleva tres años en resistencia a las decisiones en salud del Gobierno del presidente Gustavo Petro, de quien sería impreciso decir que causó las dolencias que hoy vive el sistema de salud, pero sí que con sus decisiones está generando que la situación tome la magnitud que expertos, como Gustavo Campillo, nombren como “crisis humanitaria”.
La espera de Zulay
En diálogo con EL COLOMBIANO, Leonardo Vinazco narró que su hermana necesitaba tomar todos los días su dosis de tetrabenazina: un medicamento que controla los movimientos repentinos incontrolables que genera la enfermedad. Desde 2018, dos años después de tener un diagnóstico en firme, lo consumía puntualmente, aunque con una que otra demora con su EPS Compensar entre 2020 y 2022, según dijo él.
Aun así, hoy reconoce que, “aunque el sistema de salud no era perfecto, se podía pelear”, pero que ahora “no se puede y no funcionan las tutelas ni los desacatos y las barreras aumentan”. “Eso fue lo que viví yo con ella”, confesó.
La tetrabenazina se la entregaron a tiempo hasta octubre de 2024. “Entregamos la orden en Audifarma, pero nos dijeron que no podían entregárnoslo y no nos dieron el pendiente”, recordó Leonardo.
Después de derechos de petición y tutelas buscando que le entregaran la medicina, Leonardo vio cómo su hermana “no podía dormir por los movimientos involuntarios, bajó seis kilos en una semana, dejó de controlar esfínter, le empezaron a salir llagas y empezó a tener demencia”.
Esa situación la llevó a urgencias porque con los movimientos bruscos que hacía se arrancó la gastrostomía que tenía (tubo que se introduce en el abdomen para administrar alimento directamente al estómago). Mientras que le atendían esto a mediados de noviembre pasado, un especialista les recomendó otro tratamiento, pero le generaba alucinaciones que hicieron que ese fin de año fuera una pesadilla para ella y para él como su cuidador.
El 7 de enero falleció después de que la EPS y el gestor farmacéutico le suministrara el fármaco que tenía pendiente desde hacía tres meses, pero la suerte de la vida de Zulay estaba echada.
Maritza: once meses de espera
A finales de 2023, Efrén Julio Andrade supo por su médico tratante de la Nueva EPS que su esposa, Maritza Ramírez, era una de las contadas pacientes en Colombia diagnosticadas con hipertensión pulmonar. Esta enfermedad es un tipo de hipertensión que afecta las arterias en los pulmones y en el corazón.
En el país es considerada una enfermedad rara o huérfana, pues la prevalencia (número de casos) es de aproximadamente 0,52 (menos de uno) por cada 10.000 habitantes.
Los pocos que la padecen sufren de hinchazón de las piernas y los tobillos; coloración azulada de los labios o la piel; dolor torácico en la parte frontal del pecho; episodios de vértigo o desmayo; fatiga; debilidad, así como aumento del tamaño abdominal.
Efrén Julio le contó a EL COLOMBIANO que, en ese fin de año, no había mucha información sobre esa enfermedad, pero que tenía claro que no tenía cura y que los tratamientos buscaban prevenir mayor daño pulmonar. Por ello, después de hacer gestiones con la EPS, desde junio de 2024 le entregaban en las farmacias de Audifarma el kit de tres medicinas: treprostinil, riociguat y macitentan, siendo el primero el más vital de los tres. Todos son medicamentos de alto costo, por lo cual su acceso para personas de estratos bajo y medio depende del canal institucional, pues su precio en el comercio pasa por las decenas de millones.
“Con esas medicinas, su enfermedad se controló y podía hacer sus actividades diarias, caminar un poco, hacer labores y no se ahogaba tanto”, dijo Andrade sobre la mejoría que vio en su esposa en ese entonces.
No obstante, expuso con impotencia que la última dosis completa que les entregaron fue en octubre de 2024 y que después solo les dieron riociguat y macitentan. Desde entonces faltó el treprostinil: el más útil para la dolencia.
Desde entonces, la mejoría que había tenido Maritza se fue en reversa. La angustia se desbordó cuando a Julio le dijeron en la EPS que no tenían contrato con Audifarma y cuando “no había farmacia que tuviera contrato con Nueva EPS y veíamos que a otros pacientes afiliados a otras aseguradoras sí les entregaban”.
Entre diciembre de 2024 y febrero de 2025 pusieron tutelas tras ir a la Defensoría del Pueblo, buscaron donaciones y tocaron las puertas de Fecoer mientras la salud de Maritza seguía decayendo y los gastos incrementaban.
“Ponle que gastábamos $30.000 mensuales en mis buses acá en Barranquilla, $400.000 en la bala de oxígeno que tenía que usar, $40.000 que valía la recarga y más los taxis porque ella al final no podía ni caminar cinco metros”, contó Julio.
Finalmente, el 29 de agosto lograron dar con el treprostinil en Cali, desde donde llegó a ‘La Arenosa’. Se los alcanzaron a suministrar los primeros días de este mes, pero los once meses que pasó sin el fármaco le pasaron cuenta de cobro a sus órganos, que se deterioraron por esa razón. Murió el 4 de septiembre pasado.
“No le deseo esto a nadie. Estar yendo de una entidad a otra y que te rechacen aun cuando tienes los papeles completos de las fórmulas y que no encuentres ayuda o que no vuelvas a la casa con buenas noticias fue muy duro”, dijo Julio entre sollozos.
En los datos de Fecoer también figuran Esteban Delgado (de 25 años), quien padecía drepanocitosis, y Bryan Díaz (de 21 años), quien estaba diagnosticado con mucopolisacaridosis (ver imagen de apoyo).
La génesis de la crisis
Estas muertes son los rostros de la crisis de un sistema en cuidados intensivos, que se agrava con cada día que pasa sin que se ajuste la unidad de pago por capitación (UPC), que es la plata que reciben las EPS para la atención en salud de sus afiliados. Esa suma —como lo han dicho expertos y la Corte Constitucional en dos autos— es insuficiente para la demanda de servicios actual y de los últimos tres años. Si esa plata escasea, toda la cadena del sistema tendrá un hueco en las finanzas que terminará retrasando citas a pacientes, entregas de medicamentos y aumentando la presión sobre los servicios de urgencias.
Y lo más grave —como si pudiera serlo— son los recursos de los presupuestos máximos (PM), que es otra plata que el Estado gira a las aseguradoras para pagar algunos medicamentos para enfermedades huérfanas, servicios sociales complementarios, la mayoría de los medicamentos nuevos, alimentos nutricionales para propósito médico especial (APME) y algunos procedimientos, dispositivos y medicamentos utilizados para algo diferente a lo aprobada por el Invima.
En palabras sencillas, lo que pagaba esos medicamentos costosos que necesitaban Zulay Vinazco y Maritza Ramírez.
Lo preocupante es que los recursos para los PM sean insuficientes para 2024 y 2025, como lo advirtió recientemente el centro de pensamiento Así Vamos en Salud. Según esa organización, para la vigencia 2025 la estimación preliminar del presupuesto máximo oscila entre $4,4 y $4,6 billones, pero la apropiación registrada a julio alcanzó solo $2,1 billones, con apenas $1,2 billones ejecutados.
Sin olvidar que hasta mayo de este año el Gobierno Petro terminó de pagar los $819.000 millones que debía de PM de 2022 (tres años tarde).
Un año y contando: mismo dolor
Además del dolor por la partida de sus hijos, a Luz Ángela Parra y a Heidy Martínez las une el mismo sentimiento de tristeza e impotencia de ver que las cosas en la salud no mejoran.
Juan Manuel Villamil, hijo de Luz Ángela, murió en septiembre de 2024 después de una crisis epiléptica por falta de Clobazam; mientras que Valentina Reyes, hija de Heidy, falleció en mayo del año pasado tras sufrir un fuerte cuadro epiléptico convulsivo por falta de suministro de Topiramato.
Ambos pequeños, de 11 y cuatro años, también hacen parte de la lista fatal de pacientes que han muerte esperando medicamentos o citas en los últimos años. Y hoy las dos madres insisten en el mismo llamado de urgencia.
“Veo actualmente al Gobierno Nacional entregando cifras que no son y sin resolver esta situación. Como si fuera solo un muerto más o un muerto menos y sin empatía. Es un Gobierno que no tiene oídos y uno se cansa de dar mensajes”, le dijo a este diario Luz Ángela Parra.
“Es muy duro y triste ver que a pesar de que han muerto más pacientes y se ha deteriorado la salud y los pacientes con enfermedades crónicas, no le han puesto mejoría al tema. Hay deudas en todas las entidades, pero el Gobierno tiene que dar una solución pronta a lo que está pasando en el presente”, expresó Heidy Martínez a EL COLOMBIANO.
Maritza Ramírez Capacho (1968-2025)
La mujer de 57 años, quien vivía en Barranquilla, murió tras durar once meses esperando a que le entregaran el treprostinil: un medicamento de alto costo y vital para el tratamiento de la hipertensión pulmonar que le fue diagnosticada a finales de 2023.
Desde octubre de 2024, le dejaron de entregar ese fármaco y su calidad de vida empezó a desmejorar. Su esposo, Efrén Julio Andrade, pasó de reclamo en reclamo y de tutela en tutela, hasta que a finales de agosto pasado se lo entregaron, pero fue muy tarde y sus pulmones se habían deteriorado.
Zulay Andrea Vinazco Ulloa (1975-2025)
La mujer de 49 años, de familia boyacense, falleció después de permanecer tres meses sin tetrabenazina. Este medicamento era vital para el tratamiento de la hipertensión pulmonar que tenía diagnosticada desde 2016. Se trata de una enfermedad hereditaria que no tiene cura y que es considerada una enfermedad rara o huérfana en Colombia, pues su prevalencia (número de casos) es de aproximadamente 0,52 (menos de uno) por cada 10.000 habitantes. La falta del fármaco hizo que tuvieran que aplicarle otro que le causaba fuertes alucinaciones.
Juan Manuel Villamil Parra (2013-2024)
El niño de 11 años tenía un diagnóstico de enfermedad de Gaucher tipo 3, cuyos síntomas marcan desde convulsiones y cambios en la piel hasta deterioro cognitivo y fatiga. Su madre, Luz Ángela, contó que el síntoma que más sufría eran las convulsiones, pero que gracias a los medicamentos de su tratamiento pudo tener “buena calidad de vida, salir a jugar y solo tener crisis pequeñas”. Sin embargo, entre abril y septiembre de 2024 la vida de su hijo fue apagándose cuando dejó de tomar el medicamento que le controlaba las convulsiones: el Clobazam.
Valentina Reyes Martínez (2019-2024)
La niña de cuatro años murió tras sufrir un estado epiléptico convulsivo. Estuvo un mes sin recibir la dosis suficiente de Topiramato, un medicamento para controlar convulsiones.
Tenía un diagnóstico de síndrome de Dravet, una enfermedad epiléptica de grado muy severo que le diagnosticaron a los dos años. Entre abril y mayo de 2024 dejaron de entregarle esa medicina y su madre, Heidy Martínez, tuvo que sacar de su bolsillo para que no dejara de tomarla. Después de eso, tuvo convulsiones por tres horas y falleció a los cuatro días de hospitalizada.
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